O deputado Marcelo Freixo (PSOL/RJ) apresentou projeto de lei que regulamenta e amplia a oferta e cobertura, por planos de saúde, dos tratamentos médico, hospitalar, psicológico, fisioterápico e medicamentoso de síndrome ou doença rara, que afete até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja. De acordo com a proposta, a criança que nasce com síndrome ou doença rara inscrita no plano de saúde do pai, mãe e/ou responsável legal, tem direito aos tratamentos e medicamentos, ainda que em uso off label (uso não aprovado, que não consta da bula, feito por conta e risco do médico que o prescreve, desde que haja evidência científica considerada suficiente sobre sua eficácia).
Aprovado o projeto, o uso de medicamentos off label, para o tratamento de síndrome ou doença rara, passará a ter cobertura obrigatória pelos planos de saúde, uma vez reconhecido cientificamente pela Agência de Vigilância Sanitária. O texto estabelece ainda que, depois de contratado o plano de saúde e informada a condição de doença rara, cumprido o prazo de carência, o plano não poderá recusar tratamento ou uso de medicamento off label para o segurado.
Além disso, o projeto veda a negativa de cobertura de custeio de tratamento, uma vezcumpridos aqueles requisitos, sendo esta conduta considerada abusiva, mesmo quando se tratar de tratamento experimental ou não previsto no Rol de Procedimentos da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar).
O parlamentar propõe ainda que, em atendimento ao princípio da atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas e do cuidado integral e atendimento multiprofissional, o paciente tenha a possibilidade de optar pelo tratamento em estabelecimento conveniado próximo à sua residência e/ou de sua preferência, sendo vedada a restrição a estabelecimento conveniado pela escolha da operadora.